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【入院】突然の入院の記録 ネフローゼ症候群

2月の始め頃から体調が悪くなり始めました。かかりつけ医にかかっていましたが、改善されないため、自覚してから約1ヶ月後大きな病院を受診。そのまま入院することになりました。
1番辛かったのはもう授乳できないと思ったこと。子どもたちと離れることでした。
入院中に不安に思ったこと、気をつけたことなど、記録していきたいと思います。

子育て中に入院が必要になった方に参考になればと小さなことも長々とダラダラと書き連ねてあります。もちろん、これは私の個人的な記録で同じ病気でも治療方針や経過は全く違うこともあると思います。
1番伝えたいのはおかしいと思ったら早めに受診すること。我慢が限界にくるずっと前に無理せず受診して欲しいなと思います。
必要とされる方に読んでいただき、一個人の記録として、少しでもヒントになったら嬉しいです。

診察から入院

2月の始め頃から足の浮腫が気になり始めました。最初は立ち仕事が多くて疲れが溜まってきたかなと思っていました。
2週間ほど様子をみていましたが、顔にも浮腫が出てきたのでかかりつけ医を受診。
尿検査、血液検査をして、高蛋白尿と甲状腺低下が見られました。(血液検査の結果は数日後判明)利尿剤を処方してもらいました。
それでも改善見られず、倦怠感、眠気などの症状があり、せっかくの休日も家で過ごすことが増えました。
数回の受診後、紹介状を書いてもらい大きな病院の内科を受診。最初は甲状腺系の病気を疑っていたため、内分泌系の医師の診察を受けました。
ここでも、尿検査、血液検査、胸部レントゲン、頚部エコーを行いました。
甲状腺低下は改善が見られたものの、高蛋白尿はあいかわらずということで、ネフローゼ症候群という腎臓系の病気が疑われました。
その後、腎臓系医師の診察を受け、そのまま入院が決まりました。追加検査で腹部CTと心電図検査を受けました。

正直、入院は全くの予想外のことで、入院準備は何もしていませんでした。
入院と言われて、自分が病気の事実よりも、1ヶ月以上子どもと離れて過ごすことと、娘への授乳ができなくなる事実に気づいてポロポロと涙が出てきました。
たまには育児から解放されたい!休みたい!とさえ思っていた当たり前の毎日が、突然無くなってしまった。そのことにショックを受けている自分に気づきました。涙を拭いつつ追加の検査を順番に受けていましたが、検査が終わる頃には、子どもたちのために采配しておくべきことは何かを冷静に考え始めていました。

そして、受診についてきてくれた夫に感謝しました。荷物を持ってそばに居てくれる夫の存在に安心感も感じていました。
最悪入院になることを夫は想定して、休みを取って付き添ってくれたようです。
何より私の入院で負荷がかかるのは夫です。仕事に育児、入院の世話も。祖父母に頼りつつも家族の責任者として動き判断することが増えます。夫の職場にも迷惑がかかることも出てくるので、私の入院は夫の職場にも伝えることになります。
この状況どこかであったなぁと思ってたら、『となりのトトロ』も母親の入院中の話でしたね。我が家の子どもたちも楽しみながら過ごしてくれたら良いなと思います。

子どもたちへのフォロー

あまりに突然の入院になったため、初日は19:30までの一時帰宅を許可して頂きました。自分の入院準備と子どもの行事関係の書類を夫にまとめて渡し、祖母に頼むこと(土日夫が仕事がある日の子どもの世話、息子の受診、娘の参観日)をメモに残してきました。
そして、娘への最後になるかもしれない授乳。主治医は現在の処方であれば授乳をしても構わないとは言ってくれてるので、娘が面会に来た時には授乳することは可能です。ただ、毎日来るのは娘や家族にとって負担の方が大きいと思うので、このまま母乳はフェードアウトすることになる可能性は高いのかなと思ってます。寝かしつけも授乳だったのが無くなり、突然の断乳になってしまいましたが、一時帰宅出来たことで最後と思って授乳する機会が持てたのはありがたかったです。(投薬まで時間がある時には最後の授乳タイムをもらえないか交渉してみても良いですね。)
入院中は、テレビ電話でモーニングコールやメールでのリマインダーなど離れていてもできるサポートをしていきます。アレクサにリマインダーをセットしておけば、服薬やゴミ出しなど毎日の日課を声掛けしてくれます。

長期入院であったら良かったもの、気になるもの
入院中の生活で必要だったものやあったら良さそうなものをチェックしてあります。これから入院を予定している方やお見舞いの差し入れするものを検討する時、良かったら参考に見てみて下さいね。
(ドクターや病院のルール内で、病状や状況に応じて検討して下さいね。)

息子も寂しがってピッタリとくっついてきました。息子には交換日記を提案しました。
2冊の自由帳を交互に交換していきたいなと話してます。
これは続くかどうか怪しいですね(´ω`)
私からだけでも、ちゃんと渡していきたいなと思います。交換日記は小学生以来だから楽しみです。
私は病院で体を休めつつも、夫へのモーニングコールやリマインダー、スマホで出来ることはサポートしていこうと思っています。
夫にも娘の連絡帳や子どもたちの写真も送って欲しいとお願いしています。
スマホがあることで離れていてもそばに居ることを感じられたら良いなと思います。

入院中

2日目

入院翌日朝から投薬が始まりました。
プレドニゾロン錠5mg 12錠
ラベプラゾールNa錠10mg 1錠
を朝に1回だけ服薬します。
その他、咳も出ているので咳止めの薬を飲んでいます。
現在の服薬内容であれば、面会時の娘への授乳もOKを頂きました。
ただし、ステロイド剤を大量に飲んでいるため免疫力が低下して風邪などの感染症かかるリスクが高まるため、子どもに風邪症状が出たら面会できません。子も親も健康を心がけないといけませんね。
夜には、尿の色も随分薄くなり、改善してきたのを感じました。足の浮腫は相変わらずですが、筋肉痛のような痛みがあります。少し微熱があり、アイスノンを借りて休みました。

3日目

浮腫は相変わらずですが、足のしびれ感は改善してきました。寝る前には、自分の足の感覚が戻ってきたように感じました。熱も平熱。体が楽になり、院内を散歩したい気持ちも出てきました。
院内のウォーキングや売店、シャワー、スマホ、テレビなどが気分転換。
ウォーキングにはポケモンGOを起動する楽しみもできました。ポケストップ2ヶ所行けそうです。ただ、院内感染のリスクはあるので行く場所は選んだり、予防は大事。

4日目

ステロイドをたくさん飲んでいるため免疫力だけじゃなくて色々副作用もあるようで、血糖値管理や骨粗鬆症予防も必要なようです。
5:40頃起こされ血糖値測定(T_T)今日から食前1日3回の血糖測定が始まりました。薬の副作用で昼、夕方の血糖値が上がりやすくなるので血糖値が200以上になるようだとインスリン注射などの対策が必要なようです。
血糖値は指や耳たぶから採血することが多いのですが、利き手人差し指から採血されれるスマホ操作のとき少し痛みが続いたので、避けた方が良いかなと思いました。

起床後まもなく、骨粗鬆症治療薬フォサマック錠35mg1錠を飲む。(週1回)この薬は食道の途中で止まると粘膜が荒れることがあるそうで、途中で止まってしまわないようたっぷりの水で飲み、30分は体を起こしているように薬剤師さんから説明がありました。また、食事やお茶なども成分が干渉してしまう可能性があるので、水で飲むことと食事まで時間を空けることが大事だそうです。
他には、授乳は現在の処方は禁忌薬ではないが量も多く薬剤師さんはあまり勧めしない、浮腫があるところは傷付きやすい、ステロイドを沢山飲んでいるので膣カンジタなども起こりやすくなるなど説明がありました。

足の状態は、歩き過ぎたのか少し浮腫が戻ってきたかな。運動制限はありませんが、ほどほどにということで、後半はゆっくりと過ごしました。

腎生検

ネフローゼ症候群と言っても、様々な経過があるそうです。腎臓の組織を取って検査をすることで、正確な予後の予測をたて、それに合わせた治療方法を検討していく必要があります。そのために必要な検査、腎生検。注射器のような器具を打ち込み腎臓の組織を採取します。
検査後4日ほどシャワー浴が出来ないため、検査の日の午前中にシャワーを済ませます。終わると、尿パック、点滴のルート確保、足のテーピング(血栓予防のため)、筋肉注射などの処置が行われます。
時間になるとストレッチャーでエコー室まで運ばれ、うつ伏せに寝転ぶと、エコーで内蔵の様子を見ていき、麻酔の注射を数本刺されました。これが痛い。最後の方まで痛みがあり麻酔が効いているのか心配になるほどでしたが、検査の処置自体は痛みまではありませんでした。エコーで場所とタイミングを見ながら息を止めた瞬間にバスっと刺して3回ほど取ります。
病室に戻り、5時間は仰向けで身動き取らずに安静指示。看護師さんが血圧、サキュレーション、体温をこまめに測りにきています。血圧は低め、体温は微熱気味が続きました。苦しかった咳はピタリと止まりました。点滴で入れた抗生剤が咳にも効いたのかな?咳をするとお腹に力が入り出血してしまうので助かりました。
検査の過程は、病院によっても違うかもしれませんね。私の場合はこんな流れでした。エコー室入って検査が終わるまでは30分かかりました。

5時間は仰向けで絶対安静が終わった後、検査の患部を下にして寝返りが少しできます。ずっと同じ体制で寝ていると腰が痛くなります。腰には生理前のようなズーンとした重さがありました。

夕食から食事が開始。夫に食べさせてもらいました。シチューが出たのもあってスプーンが活躍しました。汚れ防止にフェイスタオルをひいて食べさせてもらったのでレッドカーペットみたいだねと笑いました。
ペットボトルにつけるストローも活躍しましたが、倒すと漏れるので注意が必要でした。(商品によりますね)
手の届く位置にリモコン、スマホ、ヘッドホン、お水、リップ、ティッシュなどの用意をして帰ってもらいました。

検査翌日

朝の診察までは寝返り程度で我慢。
経過に問題なければ、起きてご飯も食べられるようです。

ステロイドの点滴投与

朝一回の飲み薬の治療が続いていましたが、3日間点滴からステロイドを入れる治療を行いました。終了翌日からステロイドの減薬を行い様子をみていきます。症状を抑え再発しないか様子をみながら、1年~2年かけて徐々に減薬していくそうです。(月1回程度受診予定)
ステロイドの治療中は、疲れやすい感じはありますが、気持ち悪くなることはなく、気分もそれほど悪くない感じです。元気な病人といった自覚。
薬の影響で、ハイになったり不眠になりやすいと聞いたので程よく運動して疲れたり、太陽光を浴びるように心がけました。

胃カメラと検便

入院中、念のため胃カメラと検便の検査をしました。がんが原因で発症することもあるのと健康診断も兼ねての検査です。

大腸がんは、検便2回なので、出た時に採取すればOKな簡単な検査です。トイレの形的に水没してしまうので、採取は困りましたが、検尿用のカップでキャッチできました。

胃カメラは、朝6時以降絶飲食。泡を消す薬を飲んだ後、コーヒー味の麻酔薬の氷を舐めました。軽く麻痺した感じがしてきます。カメラは、口から挿入だったので強い吐き気が4回ほど襲ってきましたが、後半はなんとか耐えられました。気になるところがあったようで生検もありましたが、30分ほどで検査終了です。
検査中は時間が長く感じて軽いパニックになりそうで逃げたくて仕方ありませんでした。しばらくやりたくないですね( ;∀;)
検査結果は1週間後とのことでした。

健康管理 ウォーキング

薬の影響で、免疫力が落ちてしまうのと、骨が脆くなってしまう副作用があり、入院中はベッド安静の時間も長いので意識的に運動しないと体力が低下してしまいます。そのまま何もしないと体力が落ちて日常生活に戻るのが大変になります。ドクターと話して、一日6,000歩~8,000歩を目標に歩いています。今のところ10,000歩超えの日が続いています。胸がドキドキして苦しい時や足の痛みが強くなることもあるので、休み休み様子をみながらウォーキングに取り組んでいます。

歩数計だけだと1万歩あるくのはつらいので、アプリが活躍しました!!
1,000歩、2,000歩の積み重ねをコツコツ頑張るために役立ちます。

歩数計アプリ-あるくと 応募で楽しくダイエット
困った住人が助けを求め、「500歩あるいて」などと依頼してくるので、スモールステップで取り組め歩数を増やすモチベーションになりました。利用は病院内だけでしたが、1日依頼が終わると次の依頼があってあまり途切れずに依頼をこなすことができました。
ニンテンドーswitchの応募企画中だったのも楽しくできた理由の一つ。当選したらラッキーくらいの気持ちで気軽に応募してます。

Pokémon GO
息子の依頼もあって、病院敷地内でできる範囲でやってました。ポケストップ2ヶ所とジム1ヶ所があるのでアイテムをゲットしたり、ポケモンを捕まえたり、時々ジムにポケモンを預けたりしてました。たまごを孵化装置にセットしておけば、歩く距離を達成するごとにポケモンが生まれるので、あと何キロと頑張れました。ゲットしたポケモンをLINEで報告したり、会った時にswitchのゲームに送ったりして息子との交流を楽しんでいます。

仕事に戻ったらスマホを持っていられないので、歩数計付きの時計の購入を検討しています。
スマートウォッチという高性能なものもあるので気になります。
充電が面倒だからバッテリーの持ちがいいのが良いですね!


入院費用

入院と同時に高額医療制度ーの書類を渡されたので、各種署名と同時に記入してすぐに投函しました。家族が入院した時には、月末で月をまたいだため1日で3万程の出費になったこともあるそうです。(月またぎ怖い( ;∀;))
手続き終わってからは入院費用は6万程度で済んだとか。出来ることは早めにしておくと安心ですね。医療保険も辞めようかと思っていましたが、活用できそうでとりあえず良かったです。
医療保険の書類請求や職場への入院報告と休業のために必要な書類(診断書)の確認もしました。診断書の内容も会社によって求める内容が違うので確認しておくと良いと看護師さんから伺いましたよ。(病名はいるかどうかなど)
傷病手当なども活用していけるよう職場に相談しています。

入院中の楽しみ

スマホ

一時帰宅の際に色々持ってきてはいましたが、やっぱり1番役立っているのはスマホで間違いありません。

  • 家族とLINEで連絡やテレビ電話
  • 歩数計
  • 欲しいものをネットで購入
  • Twitterでお話
  • 病気のことを調べる
  • 楽天でポイ活
  • 見逃したドラマや動画サービスを楽しむ

今スマホが壊れたらダメージが大きすぎるくらい依存してます。
見過ぎて目が悪くなるのが要注意ですね。

定額制のネット動画。病院内の無料WiFiスペースであればダウンロード可能なので、見たい番組を保存して楽しんでいました。これは少し不便でしたが、家に居る時よりしっかり見ようという気持ちになります。無料WiFi環境があれば、使って無いタブレットも意外と役に立つかもしれません。
楽天モバイルを使っていますが、昼や夕の速度制限がかかる時間でなければ、病室内でも動画を見られる時もありました。USBでテザリング接続してパソコンをネットでつなぐこともできたので、普通にブログの更新もできました。

家族との連絡にはLINEのテレビ電話が活躍しました。動いている姿を見られるのはやはり嬉しいですね。子どもが風邪をひいて面会に来られない日も何日かありましたが、電話で顔を見られるとホッとします。

テレビ&ウォークマン

テレビは1時間100円分程度かかるので、見たい番組を選んで見てました。大部屋の他の人の医療処置の音が気になる場面も多くテレビの音でかき消すこともありました。しばらく使って無かったウォークマンも持って行ってたので役立ちましたよ。充電器はいずれも忘れずに。

交換日記という提案→折り紙のプレゼント

息子とは交換日記をする約束をしました。おそらく続かないだろうなとは思いつつ、こちらから一方通行になっても良いから離れていても思っている気持ちを伝えられたらと思って提案しました。イラストで可愛く飾ったり、文章を書いたりする時間は私にとっても楽しい時間になるような気がしています。後から振り返っていい思い出になったら良いなと思います。
結局、交換日記は続かず・・・、時間がある時に折り紙で作った作品をプレゼントする方が喜んでもらえました。指先の運動にもなるので、運動の合間の息抜きにちょうど良かったです。
交換日記が楽しい子もいるかもしれないので、子どもの性格にもよりますね。
楽しいコミュニケーションがとれればそれでOKかな。


読書

本も何冊か持って行きました。面白い本があればネットでも買えるので、届いたら差し入れしてもらっても良いかなと思ってます。漫画のまとめ読みもしてみたいですね。

【私のための本屋さん】 気になる本、DVDなど
読みたい本、気になった本色々コレ!してるのでよかったら参考まで。

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