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【病院】ネフローゼ症候群 退院から約2年 再発により増薬

 2年後 1月 再発

ネフローゼ症候群の退院から約2年が経とうとした頃。
2ヶ月に1回程度の通院を繰り返しながら徐々に減薬を続けてきてプレドニゾロン3mgまで減らしていましたが、1月の検査で尿蛋白/クレアチニン比が5.6と高くなってしまったため、また増薬して30mgに戻しました。
減薬の後半は再発しやすいというのはこういうことなんだな・・・。

まずは、薬を増やして2週間の様子見、体調次第では再入院もありえます。

よく見たら尿の泡立ち(たんぱく尿)、浮腫、下痢などの症状があったのですが、2年近くの検査での異常なしに慣れてしまっていて、体がしんどいのも忙しくて疲れがたまっているのかなと思いこみ確認をおろそかにしてしまっていました。関係があるのか声枯れ感も少しあります。

原因は、減薬が大きいとは思いますが、その直前の12月は夫も私も繁忙期で忙しく、そこに大雪で雪かきという肉体労働も入りと大変なことが重なったため、自覚している以上に無理をしてしまったのかもしれません。

増薬から1週間。尿の泡立ち感が少し落ち着いて、下痢も落ち着いてきました。
まだ浮腫みは強く脛の弁慶の泣き所を押すと例反発マットのようにしっかり凹んでいます。
排尿の回数は少し増えています。
退院直後に買っていた尿検査も使ってみました。
色調表の数値:30mg/dL
色調表の記号:+
判定 :今回の検査では少し尿たん白は検出されました。
くらいかな・・・。自分で判断するのは難しいですね。
心配な時は検査して、増えるようなら再受診も検討ですね。




8日目、一晩寝て昨日よりは浮腫の凹みが減っているのを感じました。
排尿の回数は相変わらず多め。排便も通常便に戻ってきました。
食事はいつも通り食べたつもりでしたが、受診時より2キロ程度減量していたので、水分を浮腫として貯蓄していたんだなと感じました。

入院をしないことが第一!!!
恥ずかしいとか申し訳ないとかいう感情を捨てて周囲に頼り少しでも体を休ませていきたいと思います。
あとは、仕事や育児で忙しくなったりストレスがかかりやすい時期がわかっていれば、その時期は薬の減量をせずに現状維持を続けるという選択肢もあるようです。
自分の予定と体への負担を考慮して主治医と相談していきます。
子どもと一緒にいたいからね!しっかり治します!

追記 ネフローゼ症候群、経過観察の受診で困ったこと
今まで意外と大丈夫だったのにここにきて困ったことがありました。
生理日の尿検査です。
たんぱく尿の確認のため必ず採取する必要があるのですが、できるだけ混じらない方がいいよねと思って気を付けてたら失敗して時間がかかってしまいました!
私の場合は、たんぱく尿さえ確認できればOKだったので大きな問題はありませんが、タンポンなどを使って混じらないように工夫するのも良いかもしれませんね。
そういえば今までたくさん尿検査をしてきたけれど困ったのは初めてかも。
タイミングが良かったんですね。あと妊娠中は生理も止まるし。
持病を持つことでの困りごとの気づきになりました。

発症から再発までの記録はこちら
【病院】ネフローゼ症候群 退院後の様子 診察で気をつけたこと 生活で困ったこと



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