小学３年生の子どもが手術のため入院することになりました。
小学校入学後の心電図検査で異常がわかり心房中隔欠損症とわかりました。
その後、経過観察と体の成長を待って、今回手術することになりました。
心房中隔欠損（ASD） 国立研究開発法人国立循環器病研究センター
心臓の手術と言うと怖くなってしまうのですが、太ももの付け根からカテーテルでの手術のため体への負担は最小限に抑えられました。
翌日には傷口もシャワーOK！絆創膏貼っといてと言われてかなりビビりました。
今回は新型コロナウィルス対策の影響もあり、不自由な部分も増えましたが、少しでも快適に過ごせるよう工夫したことをお伝えします。
《日程》
月曜日術前のPCR検査火曜日感染予防のため自宅待機
水曜日入院９時(個室)
木曜日手術(個室)
金曜日個室⇒大部屋へ
日曜日退院です。
新型コロナウイルスの流行が無ければ
水木金の３日程度の欠席で済むところですが
検査と感染予防の観点から学校は丸々一週間の欠席となりました。
また、大人の付き添いも毎日来院して面会時間中そばにいる予定でしたが
感染リスクを減らすため面会ならば特定の１名、入院日、手術日、退院日の３日間のみ。
小さい子ならずっと付き添いするところですが、
小学３年生という年齢もあり付き添いは迷うところ。
看護師さんと相談の上全日付き添いにしました。
入院から退院日まで泊まりでの付き添いです。
何度も行き来するよりは泊まった方が感染リスクは減らせますね。
・ハンコ(各種書類は入院日に受け取り、退院日に提出( ﾟДﾟ))
・筆記用具
・お金(テレビや冷蔵庫のチャージ等、現金も持っておきたい)
・常備薬
・マスク数枚(感染症対策)
・内履き(クロックスは避けて欲しいとのこと)
・歯磨きセット
・割りばし、スプーン
・コップ
・水筒(給湯コーナーでお茶や氷を入れておける)
・下着４泊分
・羽織れるもの
・大きめタオル４枚、フェイスタオル４枚
・ティッシュ箱(妹から応援落書きあり)
・ウェットティッシュ
・ボディーソープ、シャンプー
・保湿剤
・switch(ゲーム)
・充電器(スマホ、switch兼用)
・ヘッドホン(イヤホンより耳に優しそうなヘッドホンを選びました。)
・本
・ドリル(体調が良ければ宿題もできるよう用意)
・時計(大部屋では必要だった)
・卓上カレンダー(見通しが持てると安心できるので)
・大人用毛布(貸し出しがあれば利用してもOK)、まくらや防寒にタオルなども利用。
・付き添い者の全日分の薬(突然の付き添い延長だったので届けてもらいました。)
使い終わったら入れ替えるだけでOK
前から欲しがっていたゲームを購入し
入院中に解禁することで入院を楽しみに待つことができました。
手術の意味や前後の予定も患者本人である子どもと共有し、見通しが持てるように気をつけました。
また、不安であれば医師と相談の上、付き添い日数も増やすことが可能であることも伝えました。
子どもの入院は親も不安になりますが、子どもの前では不安な顔は見せないように気をつけました。手術でより強い体になること、前向きにとらえられるような声掛けをしています。
そして、大事な大好きな子であることを伝え不安があれば伝えて欲しいと伝えました。
息子は、検査入院も含めたら３回は入院しているので、今までも今回も比較的落ち着いて過ごしてくれています。看護師さんが何をしているのか気になって仕方ない様子です。楽しく過ごせているようで何より。
これが最後の入院になるといいなと願いながら過ごしました。
入院から退院日まで泊まりでの付き添いです。
何度も行き来するよりは泊まった方が感染リスクは減らせますね。
《入院準備品》
・保険証、医療費補助の書類、診察券、母子手帳・ハンコ(各種書類は入院日に受け取り、退院日に提出( ﾟДﾟ))
・筆記用具
・お金(テレビや冷蔵庫のチャージ等、現金も持っておきたい)
・常備薬
・マスク数枚(感染症対策)
・内履き(クロックスは避けて欲しいとのこと)
・歯磨きセット
・割りばし、スプーン
・コップ
・水筒(給湯コーナーでお茶や氷を入れておける)
・下着４泊分
・羽織れるもの
・大きめタオル４枚、フェイスタオル４枚
・ティッシュ箱(妹から応援落書きあり)
・ウェットティッシュ
・ボディーソープ、シャンプー
・保湿剤
・switch(ゲーム)
・充電器(スマホ、switch兼用)
・ヘッドホン(イヤホンより耳に優しそうなヘッドホンを選びました。)
・本
・ドリル(体調が良ければ宿題もできるよう用意)
・時計(大部屋では必要だった)
・卓上カレンダー(見通しが持てると安心できるので)
・大人用毛布(貸し出しがあれば利用してもOK)、まくらや防寒にタオルなども利用。
・付き添い者の全日分の薬(突然の付き添い延長だったので届けてもらいました。)
《気を付けたこと》
着替え類は、お風呂の時に子どもが一人でも準備しやすいようにと考え、必要なセットを一回分ごとにまとめておき、ボディーソープ類と一緒にプールバッグに入れて移動セットを作りました。使い終わったら入れ替えるだけでOK
前から欲しがっていたゲームを購入し
入院中に解禁することで入院を楽しみに待つことができました。
手術の意味や前後の予定も患者本人である子どもと共有し、見通しが持てるように気をつけました。
また、不安であれば医師と相談の上、付き添い日数も増やすことが可能であることも伝えました。
子どもの入院は親も不安になりますが、子どもの前では不安な顔は見せないように気をつけました。手術でより強い体になること、前向きにとらえられるような声掛けをしています。
そして、大事な大好きな子であることを伝え不安があれば伝えて欲しいと伝えました。
息子は、検査入院も含めたら３回は入院しているので、今までも今回も比較的落ち着いて過ごしてくれています。看護師さんが何をしているのか気になって仕方ない様子です。楽しく過ごせているようで何より。
これが最後の入院になるといいなと願いながら過ごしました。
下の子は4歳なので、母親と離れ不安になるかもしれないと思い、祖父母や保育所にも必要に応じて預かってもらったり精神的なフォローをお願いしていました。
去年私の入院で不在を経験していることで、夫も娘も大きな問題なく落ち着いて過ごせたようです。母親以外にも甘えられる存在があることは子どもを守ってくれますね。
《良かったこと》
・カテーテル手術だったので、術後6時間おとなしくして翌日にはシャワーも可能、傷口の保護用にと市販の絆創膏を渡された時は驚いた！下膳や廊下の散歩、プレイルームへの移動など病棟内で楽しく過ごすことができた。
・チャイルドライフスペシャリストさんがいて、不満や不安を受け止め、治療の見通しを教えてくれ、麻酔が効くまでそばにいてくれた。手術室の様子や流れを写真付きの資料で教えてくれたり(嫌なら聞かないという選択もできる)、手術室まではストレッチャーで移動したい！という希望やタブレットで遊びながら麻酔を受けるといった子どもの願いを叶えてくれたりと怖がらないで主体的に手術に向かうことができた。
チャイルドライフスペシャリスト協会
入院が長くなればなるほど子どもたちを助けてくれる存在。チャイルドライフの考え方は、子どもが前向きに医療を受けることができるよう支援する時の参考になる。
・チャイルドライフスペシャリストさんがいて、不満や不安を受け止め、治療の見通しを教えてくれ、麻酔が効くまでそばにいてくれた。手術室の様子や流れを写真付きの資料で教えてくれたり(嫌なら聞かないという選択もできる)、手術室まではストレッチャーで移動したい！という希望やタブレットで遊びながら麻酔を受けるといった子どもの願いを叶えてくれたりと怖がらないで主体的に手術に向かうことができた。
チャイルドライフスペシャリスト協会
入院が長くなればなるほど子どもたちを助けてくれる存在。チャイルドライフの考え方は、子どもが前向きに医療を受けることができるよう支援する時の参考になる。
リンク
学生時代に、この本を読んで学んでいたことが今役に立っている。いきなり予防接種を受けさせたり、痛くないよと嘘ついたりすることは子どもにも親にも負担になるよねって理解できる。子どもに関わる職種はもちろん、子育て中の方にもオススメしたい一冊！・祖母が貸してくれたDVDプレーヤーが活躍した！他にもDVD持っていけば良かった。
ゲームは本当に助かったがゲームばかりになるので、プレイルームでオセロや将棋のアナログゲームや絵本の読み聞かせをする。大部屋だと静かにと注意することが増えてしまうので、日中は部屋を出ることも増えた。声をあげて笑う時間を確保するのは大切！
・ローソンのクーポン祭りやくじのキャンペーンと重なったので、院内のローソンでポイ活が楽しめた！くじの引換分も購入金額になるので、食事購入と合わせて無限くじ状態！支払いはd払いで、ポイント還元も狙う！楽天チェックやPashaも。
・退院後の次回受診日は、曜日固定の午後だったので、できるだけ遅い時間でお願いした。午前中学校に行ってからでも間に合う時間にしたので、仕事も学校も早退を最低限にすることができる。病院の都合に合わせるしかないところもあるが、選べるならば生活に合わせて予約を取りたい。
《困ったこと》
・入院日 突然の点滴のルート確保&採血に驚きテンションだだ下がりの息子。何度も針を差すよりは良いのだろうけど、心の準備の時間が取れなかった。見通しを持てた方が落ち着くタイプなので、家にいる間に教えておけば良かった。(結局点滴のルートは、念のためと退院直前まで付いてた。)・子ども用には内履きも用意していたが、結局はスニーカーで過ごす。
移動で履く機会があり、息子は素足で履いていたので匂いが強烈。
靴を洗っていけば良かった。靴下もあると良い！
・爪が気になったので、家で切ってからくれば良かった。
髪も気になる時は切っておいた方が良いかも。
・病院の食事は悪くなかったが、子ども向けにしては美味しくなさそうなものも多かった。
食事制限が無ければ、ふりかけや売店で食べられそうなものを用意すると良いかも。
・予定外に連泊付き添いすることになったので、着替えが足りず１度だけ洗濯機を借りた。洗剤は使い切りのものを売店で購入。洗濯100円、乾燥1回じゃ足りなかったので、1回30分×2回で200円。チャージ式のカードを利用。洗濯かご代わりのカバンもあると良い！
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おねしょやお茶をこぼすなど予定外の着替えもあるので洗い替え用の下着類は多めに。
付き添い中着替えもしにくいので、ナプキンで汚れを予防していた。
入院に向けゲームを買ったばかりなのに商品券をもらったからとゲームを欲しがる・・・。せっかくくれるなら、入院前にもらえたら入院中の楽しみ購入に使えて嬉しいだろうな！
・薬が錠剤２種類だったので、退院後飲ませるのが大変だった。最初から一包化できるなら頼みたかった。ダイソーで１５０円のポケットカレンダーを買ってきて薬をセットし、アレクサでもリマインダーをかけ、薬ののみ忘れを防ぐ。
また、次回受診日までの日数を確認すると薬が足りなかったので問い合わせる。余裕があるうちに確認しておいた方が良い。飲み忘れた時にはその時点でのんで次回は6時間程度空ければいいと聞いた。(薬によってもきっと違うね。)飲み忘れることはあり得るので、その時の対応は確認しておくと安心。
付き添い中着替えもしにくいので、ナプキンで汚れを予防していた。
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・祖父から退院祝いにプレゼントとして商品券をもらう。入院に向けゲームを買ったばかりなのに商品券をもらったからとゲームを欲しがる・・・。せっかくくれるなら、入院前にもらえたら入院中の楽しみ購入に使えて嬉しいだろうな！
・薬が錠剤２種類だったので、退院後飲ませるのが大変だった。最初から一包化できるなら頼みたかった。ダイソーで１５０円のポケットカレンダーを買ってきて薬をセットし、アレクサでもリマインダーをかけ、薬ののみ忘れを防ぐ。
また、次回受診日までの日数を確認すると薬が足りなかったので問い合わせる。余裕があるうちに確認しておいた方が良い。飲み忘れた時にはその時点でのんで次回は6時間程度空ければいいと聞いた。(薬によってもきっと違うね。)飲み忘れることはあり得るので、その時の対応は確認しておくと安心。
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1日1回なので1日1ポケットのタイプ。数字が書いてあって曜日を動かしてカレンダーを合わせることもできるが、我が家では曜日固定で数字は無視で利用している。曜日固定の方が感覚的にわかりやすく飲み忘れにも気づきやすいと感じている。使ってみて自分にあった使い方をすると良い。
朝は忙しいので、アレクサのリマインダーも利用して飲み忘れを防ぐ。
・自立支援医療費の申請を行う。子どもなので医療費部分は無料になり、実際の支払いはパジャマ代と食事だけだが、手続きとして必要なので、申請書、調査同意書、医師の意見書、保険証のコピー(他扶養者含む全員分)を市役所の福祉課に持っていく。
平日行くの大変な人もいるだろうね・・・。
・入院費用の書類は他の家族の記入欄もあったため、次回診察日に提出することに。
・次回診察日までの日数と薬の数量が合っていなかったため病院に連絡。最寄りの薬局で受け取る。
《支払金額》
後日郵送で請求がきました。総医療費154万円程( ﾟДﾟ) うひゃあ
子どもの医療費が補助で無料なこともあり、実際の負担額は、4,950円でした。
食費やパジャマ代程度ですね。
病院の会計でカード払いで支払いしました。
《その後》
術後、抗血小板剤を1日1回2種類服用。(術後4ヶ月ほどで1種類になる予定)25日後ほどで再受診。
心電図、レントゲン、心エコーで確認、経過良好。
体育などの運動も許可が出ました。
ラグビー並みの激しい衝突や転倒、血が固まりにくい薬を飲んでいるため止血に時間がかかることは、引き続き注意していく必要があります。
小学5年生、特に問題なく持久走もしています。
年1回経過観察のため受診しています。
お子さんの手術を控えている方の参考になれば幸いです。
